Jaren zijn voorbijgegaan, waarin ik geen idee had wat er met mij aan de hand was… Ik was anders, al had ik als puber geen idee waarop dat gebaseerd was, laat staan als schoolkind. Van tijd tot tijd had ik woedeaanvallen en nadat ik bij therapie had geleerd dat boos zijn niet de oplossing was, sloeg ik compleet door naar de andere kant. Als puber huilde ik, aanvankelijk van woede, van frustratie(!), maar dit werd natuurlijk anders geïnterpreteerd. Mensen oordelen hard en snel.
Ik kreeg stickers en behandelingen. Ik kreeg de diagnose dysthymie: een langdurige “lichte” vorm van depressie. Ik kon mij erin vinden en tegelijkertijd ook niet. Als een jas met veel te korte mouwen -altijd een probleem geweest #lengte-. Daarnaast was de lijdensdruk niet per se “licht”; vrijwel constant sombere gedachten, weinig energie en een groeiend gevoel van hopeloosheid. En dat dan minimaal 2 jaar. Ik vind het dan ook een rare term om heel eerlijk te zijn.
Ik was echter jong en kon nog geen woorden koppelen aan mijn gevoel. Alles wat ik leek te zeggen, schoot te kort. Alsof ik in het buitenland de weg moest vragen in een taal die ik niet kende. Waarom lukte leven mij zo slecht? Heb ik het ooit echt zo kunnen noemen? Leven? Nee, het was overleven. En het deed pijn. Het deed altijd zo verdomd veel pijn.
Existentiële pijn. Een term die ik aanvankelijk nogal dramatisch vond, want hee, einde aanstellen, maar toch bleef het hangen. Verschrikkelijk woord om uit te spreken overigens haha. En toen kwam de andere diagnose: autisme. Die benaming stond voor mij gelijk aan pure schaamte. Ik haatte die term en alles waar het voor stond. Het voelde alsof anderen mijn in een nog waardelozere jas wilden duwen.
Ik ontbeerde de correcte kennis. Met mij heel veel anderen in de samenleving. Ook al woonde ik inmiddels in een kliniek tussen andere autisten -en wekte ik miss de indruk daarmee mijn diagnose te accepteren-; inwendig vervloekte ik “dat woord”.
Zoals ik wel eens eerder heb benoemd, lijkt de acceptatie pas sinds een paar jaar te groeien. Nou ja, acceptatie? Verdragen. Gedoogbeleid. Daarvoor had ik dan miss wel autisme, maar ik moest gewoon normaal doen. Ik was een meester in maskeren en spiegelen geworden. Ik had er -achteraf gezien- wederom een autistische burn-out voor nodig, psycho-educatie en traumaverwerking. Echt vet leuk.
Zelfs nu vind ik het lastig om in te schatten wat autisme voor mij voor gevolgen heeft. (Ja, het klopt, ik praat vooral in de connotatie van beperking en negatieve gevolgen. Zo ervaar ik mijn autisme helaas. Miss verandert dat, miss niet, we zullen zien.) Wat ik wel weet, is dat het zich niet enkel verhoudt tot het psychische aspect. Autisme dringt door in zo veel meer levensgebieden. Met alle gevolgen van dien.
Laten we om te beginnen stellen dat ik het niet eens ben met de huidige indeling van de DSM, namelijk om alle vormen van autisme onder een paraplu te scharen: ASS, autismespectrumstoornis. Ten eerste is het vreemd dat een spectrum zo breed is, dat mensen met een totaal verschillende bundel klachten en kenmerken, dezelfde diagnose krijgen. Dit schept enkel meer verwarring. Ten tweede is de term “stoornis” belachelijk. Hoezo ben ik meteen gestoord, als mijn breen anders functioneert dan de mainstream in onze samenleving. Hoezo stigmatisering!
Wat autisme wél is, is een andere manier van informatieverwerking. Denk aan sensorische informatie dat ongefilterd binnenkomt (ook emoties van zowel zichzelf, als anderen!), het letterlijk nemen van woorden, overzicht verliezen doordat er zich te veel details aandienen. Ik denk dan ook dat ik wel kan stellen dat -hoe het autisme zich bij iemand ook uit en waar diegene gevoelig voor is-, er constant een overload aan informatie binnenkomt.
Deze prikkels zullen, al dan niet bewust, moeten worden verwerkt. Een automatisch filter ontbreekt. Geloof me dat het vermoeiend is, als je je bij elk detail afvraagt of je er iets mee moet. Dit is van toepassing in sociaal contact, werk, levensfasen, huishouden, alles. In dat kader is het dan ook begrijpelijk dat mensen met autisme snel overzicht kunnen verliezen, moeite hebben met hoofd- en bijzaken en het idee hebben geen controle over hun leven te ervaren. Dat geeft stress. Heel veel stress. Garmin blijft maar zeuren over mijn stressvolle dagen, pff.
Dat dingen niet vanzelfsprekend zijn, kan je in dat geval veel breder uitzoomen: is het leven wel zo vanzelfsprekend? In mijn specifieke geval; nee. Terugkijkend is mijn leven nooit vanzelfsprekend geweest. Opeenvolgende levensfasen zijn voor mij niet “normaal”. Ik heb er ook helemaal niet om gevraagd en de meeste dagen voelen als overleven. Er is een constante innerlijke onrust. Ik realiseer mij dondersgoed dat dat gevoel niet gaat verdwijnen.
Ik moet mijn energie goed verdelen. Als ik wel de tere grens van die balans overschrijd -die ik dus al vaak mis in de overload aan prikkels en informatie-, is het ook niet gek dat de onrust omslaat in sombere gevoelens, angsten en piekeren. Als ik echt pech heb een totale shutdown. Het is moeilijker voldoening uit activiteiten te halen, mede doordat er altijd een prijs is. Wat is haalbaar? Ben ik realistisch aan het denken? Autisme dringt daarmee door op een existentieel niveau.
Verder heeft slim zijn en autisme meerdere gevolgen: het is als “hoogfunctionerende autist” (ook een vreemde term eigenlijk) mogelijk om dingen aan te leren en met de nodige aanpassingen toch -relatief- zelfstandig te leven. Ik ben niet dom, zoals ik zo vaak dacht. Nadeel is beseffen dat je anders bent en -onbewust- de neiging hebben tot het kopiëren en maskeren van gedrag. Vooral vrouwen zijn hier goed in. Het gevolg is jarenlang verkeerde diagnoses, onbegrip, frustratie, verdriet. Het idee dat ik er op een of andere manier steeds net buitenval, komt hard binnen. Uiteindelijk wil iedereen ergens bijhoren.
Eigenlijk is het stellen dat “iedereen wel een beetje autistisch is” daarom nogal kwetsend. Tuurlijk heeft elk huisje z’n kruisje, en tuurlijk is het bedoeld om aan te geven dat iedereen z’n eigenaardigheidjes heeft, maar autistisch? Nee. Dat gaat veel verder dan potentieel rigide denken, in een ding uitblinken en waarde hechten aan orde en structuur. Het dringt zich dieper door in elk levensgebied van een desbetreffend persoon.
Ik wil mij absoluut niet verschuilen achter mijn diagnose. Ik weet ook dat het voor anderen met autisme heel anders kan werken. Inmiddels kan ik redelijk woorden geven aan de sensaties die ik ervaar. Ik probeer mijn invulling af te leren dat men mij ziet als dom, lui, passief, té intens, té ingewikkeld, egocentrisch, gevoelloos, arrogant, chaotisch, dwingend, psychisch labiel. Dat laatste klopt overigens wel: ik ben stabiel labiel. Of labiel stabiel, het is maar hoe je ernaar kijkt haha. Maar dat andere? Zelfs als mensen mij zo zien, zou dat niet meer mijn probleem moeten zijn. Ik weet inmiddels ook wat ik waard ben. Soms voel ik dat waarachtig. Meestal niet though. Jammer.
Volledig snappen zullen mensen zonder autisme mij niet; ik hen evenmin. Het wíllen begrijpen, is wat telt. Het accepteren dat iemand anders werkt en daar respectvol mee omgaan. Daarentegen is de les voor mij dat ik moet blijven aangeven en vertellen wat er in mijn hoofd en lichaam gebeurt. “Ik kan het niet ruiken”, is een favoriete uitspraak van mijn moeder. Gelijk heeft ze.
Is daarmee de kous af? Nee. Mijn autisme gaat helaas niet weg. Ik moet mij serieus afvragen of doelen en dromen die ik heb wel realistisch zijn. Kan ik ooit werken met al die chaos in mijn hoofd? Wat is dan haalbaar? Zou ik met iemand kunnen samenwonen? Zal ik ooit een konijnentuin of -kamer hebben? Is simpelweg rust houden in mijn hoofd wel mogelijk? Hoe voelt dat? Ik vind het mezelf op een gezonde manier in leven houden al een uitdaging. Hoe kan ik dan ooit hopen op meer? Het frustreert. Het doet pijn. Nog altijd. Existentiële pijn. Het zal nooit volledig verdwijnen.
Inmiddels huil ik van verdriet, van rouw, om wat niet was en ook niet zal zijn. Mijn leven zal ik chronisch beperkt blijven. Ik zal mijzelf waarschijnlijk nooit volledig kunnen ontplooien. Dat gaat diep. “Normale” zaken zullen voor mij lang niet altijd vanzelfsprekend zijn. De angst en onrust voor het leven en de toekomst gaan niet verdwijnen. Hooguit kan ik hopen dat het minder aanwezig is in mijn lichaam. Proberen te focussen op wat wél -weer- lukt.
Ik weet de reden nu, de impact van mijn autisme dringt steeds meer door. Nog steeds leer ik nieuwe dingen. Ik wil zo volledig mogelijk herstellen van mijn autistische burn-out. Ik vraag hulp. Ik probeer aan te geven wat iets met mij doet. Ik doe verschrikkelijk hard mijn best om iets van mijn leven te maken. Een zinvol leven. Dat gevoel van cynisme en schaamte sluimert, maar ik kan het inmiddels wat verdragen. Ik hoop dat het leven mij lukt.